El derecho a contar con los apoyos que cada persona necesite para tomar sus propias decisiones es una parte fundamental del artículo 12 “igual reconocimiento como persona ante la ley” de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008. Si bien es cierto que existe un grave retraso en nuestro país en el reconocimiento de este derecho a nivel legislativo, desde las Fundaciones Tutelares que forman parte de la AEFT se trabaja, desde antes incluso de la Convención, para proporcionar esos apoyos que necesite cada persona, promoviendo su mayor autonomía, autodeterminación y la recuperación de su capacidad jurídica. Pese a que la experiencia nos permite afirmar y defender los beneficios que los sistemas de apoyos, diseñados en base a nuestros principios –que son también los principios de Plena inclusión-, tienen para las personas y para la mejora de su calidad de vida, no contábamos con evidencias objetivas y contrastables de nuestro trabajo y, en un momento de especial relevancia para el sector por la inminente reforma del Código Civil, surge la necesidad de investigar y desarrollar prácticas basadas en la evidencia.
Para ello, se decidió comenzar una investigación con el objetivo de clarificar el concepto de apoyo en la toma de decisiones y conocer la percepción de las partes implicadas al respecto. Se apostó por metodologías de investigación cualitativas e inclusivas, contando con personas con discapacidad como parte activa del equipo. En concreto se utilizaron dos técnicas innovadoras de investigación, la conceptualización participativa y “foto voz”, que favorecen la participación de todas las personas en igualdad de condiciones y se replicó el sistema en las ocho fundaciones tutelares participantes en el Programa, consiguiendo un equipo investigador total formado por 102 personas, en su mayoría (70%) con discapacidad intelectual o del desarrollo.
El uso de estas dos técnicas y de la investigación inclusiva ha revertido principalmente en dos aspectos:
- la mejora de los sistemas de apoyo, habiendo sentado las bases para la reflexión de los equipos profesionales y la construcción de herramientas que actualmente se están validando en un proceso de pilotaje en base a los modelos teóricos de calidad de vida y el modelo social de la discapacidad;
- la inclusión de personas con discapacidad en el proyecto de las fundaciones y la aportación de valor en una investigación, pasando de ser meros sujetos o encuestados, a ser participantes activos de las mismas.
